I oktober 2004 fikk jeg kyssesyken, og fikk beskjed om å ta det med ro i noen måneder,jeg besluttet da å avslutte midt i andre året på vgs, for å kun konsentrere meg om politikken den energien jeg hadde til overs (jeg var da fylkesleder i m&r KrFU) Jeg lå syk i ett par mnd, og fikk praksisplass (betalt av NAV) som assistent på fylkeskontoret like før jul. Etter nyttår begynte jeg å bli dårligere og legen sykemeldte meg i seks uker. Fylkeskontoret fant da ut at det var en "belastning"å ha meg der og besluttet og avvikle ordningen.
Jeg visste at mamma hadde hatt ei venninne som hadde ME (kronisk utmattelsessyndrom), jeg snakket litt med henne og sjekket litt på internett. Jeg hadde omtrent alle symptomene, og snakket med legen om det. Han sa at det var ganske sannsynlig, for dette var ofte en konsekvens av kyssesyken. Og den eneste måten å finne ut det på var å gå gjennom en full utredning og få klart at det ikke var noe annet.
I to måneder forlot jeg nesten ikke sengen, var våken 5-6 timer om dagen, og da lå jeg som oftest på sofa`n.. Hadde problemer med lys, lyd, "febersmerter" i hele kroppen.
Etterhvert gikk det over i litt mere "anfallslignende symptomer" , plutselig sa kroppen stopp og klarte ikke mer, og da var det å legge seg ned og hvile i 2-3 dager.
Jeg ventet på utredning lenge, legen fulgte meg opp innimellom og ga meg råd om hvordan jeg måtte legge om hverdagen. Jeg leste meg blå,gul og grønn på nettet (..og gjør det fortsatt) om hva som kan få meg helt frisk igjen. Dessverre er det ingen behandlingsmetoder per dags dato som er dokumentert fungerer for alle og er dekt av trygdeverket. Og skal man da gamble på å bruke 25 000 på en behandling som man ikke vet funker?
Høsten 2005 bestemte jeg meg for å prøve igjen å begynne på skole, VK1 nok en gang. Jeg kom meg delvis igjennom året, men strøk i ett par fag pga lite oppmøte. Men de fleste lærerne hadde god forståelse, heldigvis...
Tiden gikk og formen gikk opp og ned... det verste var den depresjonen og lille livsgleden som kom i tillegg. Jeg hadde venner og familie som støttet meg, men som kanskje ikke helt skjønte hva det dreide seg om. Noen ble sure for jeg aldri tok kontakt og andre ble sure fordi jeg ikke kom på skolen og oppførte seg som om jeg skulket skolen. Om dette var en måte å vise bekymring på er det vansklig å vite, men det gjorde hvertfall ikke ting lettere.
Høsten 2006 begynte jeg på VK2, jeg hadde store mål og skulle endelig klare å fullføre vgs. Men bare etter ett par mnd, begynte verden å gå imot meg, jeg presset og presset.. og folk rundt meg anbefalte meg å slippe taket. Tilslutt ga jeg meg på det, kroppen klarte rett og slett ikke mer.
Men det politiske vervet og engasjementet tviholdt jeg på, det var det eneste som fikk meg til å føle at jeg utrettet noe.
April 2007 traff jeg verdens beste gutt, som siden da har hjulpet meg så godt han kan, men er ikke så lett å skjønne for han heller stakkar`n.. Da kom livsgleden min sakte men sikkert tilbake og jeg leste litt og tok eksamen i ett fag i mai, det var en god følelse å få gjort noe å være ett skritt nærmere å bli ferdig med vgs!
September 2007 fikk jeg brev om at jeg skulle legges inn i november til en tredagers utredning på Molde sykehus, etter å ha vært i kontakt med lege og nevrologer og spesialister. Endelig skulle det skje noe, og jeg skulle slippe å gå på rehabeliteringspenger resten av livet. Omtrent på samme tid, var der flere i organisasjonen som ikke var tilfreds med jobben jeg hadde gjort, og måtte slippe taket der også. Det var en veldig tung tid, og det tok lang tid før jeg kom over tapet av organisasjonen, arbeidet, politikken og menneskene. Men nå ser jeg helt klart at det var for det beste, bare dumt at det måtte ende på en slik måte.
Vi kjøpte hus og 26.oktober fant vi ut at vi skulle ha barn, jeg hadde mange blandede følelser og tanker om hvordan det skulle gå med sykdommen og svagerskapet og ikke minst fødselen.
Jeg ringte til Molde sykehus og de kunne fortelle meg at utredningen da ble utsatt pgsa svangerskapet, der var visst noe tester de ikke kunne ta, og jeg måtte få ny henvendelse etter svangerskapet var fullført.
Svangerskapet var en spesiell tid, formen var overraskende bra og jeg lærte meg ganske raskt og tilpasse energiforbruken. Fødselen min var egentlig helt fantastisk, mye takket være modningsakupunkturen tenker jeg;)
Jeg fikk ny henvendelse, men ikke før i februar 09, fikk jeg komme til utredning hos nevrologen i Molde. Mamma-rollen ga meg mye glede og lille Molly var en uvanlig rolig baby, som var en velsignelse for meg=)
Etter turen til Molde og en samtale med nevrologen, fikk jeg endelig diagnosen min på papiret. Postinfeksiøst utmattelsessyndrom, det beste med det er at det er noe som kommer til å gå over, så da er det bare å vente=) Og nå fra og med høsten kan jeg endelig begynne på å avslutte vgs, så jeg kan komme meg videre i studiene, ett par år forsinket.
NAV og trygdesystemet har vært tildels vansklige å ha med å gjøre, når man går på rehabliteringspenger er det slik at du ikke kan gjøre noe som helst, for da mister du trygden. Noe som var veldig upraktisk for meg som kunne klart å tatt ett fag eller to som privatist.
Nå ser det endelig ut som jeg skal over på yrkesretta attføring som gjør at jeg kan gjøre det jeg vil og så mye jeg klarer!
Selve sykdommen ME, er vanskelig å skjønne seg på. Du kan tenke deg at du har en viss dose med energi per dag, og det er ingenting du kan gjøre for å få mer energi. Om det blir tomt, blir du fysisk dårlig, du har ingen krefter, smerter i muskler og ledd, problemer med lys og lyder er vell de verste symptomene, man blir akutt sliten og ikke gradvis.
Her er litt andre av symptomene;
- Endringer i blodstrømsreguleringen gjør at man blir svimle og føler at de vil besvime når de står lenge eller reiser seg raskt fra liggende stilling
Endringer i temperaturreguleringen gjør at mange får avvik fra normal kroppstemperatur. De fleste opplever en unormal vekslende varme og kuldefølelse. - Endringer i hormonsystemet, bl.a. ved at utskillelse av kortisol fra binyrene er endret.
- Endringer i immunsystemet eller samspillet i immunssystemet er endret.Dette kan forklare hvorfor noen blir mer utsatt for infeksjoner.
- Endringer i tankeprosesser ved at hjernen ikke makter å bearbeide all informasjon vi mottar via sanseorganene. Dette fører til at mange plages av svekket hukommelse og konsentrasjonsevne.
- Endringer i søvnrytmen ved at hjernen ikke lenger regulerer når vi er søvnige eller når vi er våkne. De fleste som er rammet at kronisk utmattelsessyndrom opplever problemer med å sovne inn og får som følge av det lav søvnkvalitet.
- Hodepine og svimmelhet
- balanseproblematikk
- overømfindlighet for sanseinntrykk
- svekket hukommelse og konsentrasjon
- søvnforstyrrelser
- muskelsmerter og leddsmerter
- ubehag i oppreist stilling
- hjertebank
- blekhet
- mavesmerter og kvalme
- ømme lymfeknuter
- sår hals
Jeg selv har merket at konsentrasjonsevnen og hukommelsen er temmelig svekket (bare spør Magnus!) Jeg har også hatt svekket immunforsvar og problemer med høy puls, og dårlig søvnkvalitet og nesten samtlige av alle symptomene overfor, balansen min er f.eks latterlig dårlig. Jeg har gode og dårlige perioder, ogte en 2-3 ukers syklus.
Jeg har gjort ett par endringer i hverdagen min for å unngå å bli dårlig, og for at sykdommen min ikke skal ta helt overhånd over livet mitt.
- Planlegging og rutiner! Alt må være planlagt, bare litt stress kan ødelegge ett par dager ved at jeg må hvile ut. Om man skal noe en dag som krever mye, setter man av dagen før og dagen etter til å holde seg i ro.
- Bra kosthold! Jeg har fått tipset om å spise lite av stivelsesprodukter (brød, poteter, ris, pasta o.l) , og jeg prøver å spise kun ett måltid med dette om dagen, men det er vansklig! Men jeg syns det funker=)
- Fokuser på ting som gir deg glede og "psykisk" energi! Jeg prøver å bruke minst mulig energi på ting eller mennesker som gir meg lite eller tapper meg for energi.
- Sette langsiktige mål, og ikke bli deppa og lei om man ikke klarer det, fokuser heller på det man har fått til, om du har klart halvparten, har du hvertfall bare halvparten igjen!
Det var noen tips og råd fra mi side, og jeg håper at folk som har mennesker som har ME rundt seg ikke krever så mye av dem. Det verste med å ha ME er egentlig å føle at man ikke strekker til, og at sykdommen tar helt over!
Jeg håper at noen satte pris på denne laaaaaaange bloggen, det hjalp hvertfall meg å få litt ut av systemet mitt!
Tusen takk til alle rundt meg og leger som har forstått og gjort sykdommen lettere å leve med! Setter jeg uendelig stor pris på!=)
Dette var interessant lesing, Jeanett. Velkommen inn i bloggverden :) Masse kjekt å lese her, og utrolig mange bloggere som sliter med mye av det samme som det du gjør. Sikkert godt å få luftet ut noen frustrasjoner og tanker her :)
SvarSlettKlem fra Veiholmen i sommarsola!
Takk takk Heidi:)
SvarSlettHåper vi ser dere i sommer!
Kose dere masse på Holminj, hilse kjente og kjære!